Meer bewustzijn over bruxisme kan een grote groep mensen helpen

Docentonderzoeker Robert Goddard doet onderzoek naar bruxisme bij kinderen met Ernstige Meervoudige Beperkingen (EMB). Bruxisme is een verzamelnaam voor klemmen en knarsen van het gebit, iets dat onbewust gebeurt en waar kinderen met beperkingen vaak geen controle over hebben. Het is dus niet iets dat vanzelf ophoudt of weer over gaat. En de gevolgen kunnen heel groot zijn.

De aanleiding van het onderzoek was een van Roberts eigen dochters, een meisje van 10 met het Rett-syndroom. Hij was met haar in het ziekenhuis, waar ze een behandeling met botox kreeg, om de spieren in het gezicht te ontspannen, wat bruxisme tegengaat. Robert: ‘Ik ging in gesprek met de dokter over dit middel en vroeg hem wat voor bewijs er was dat het ook echt helpt. Hij zei dat dat er eigenlijk niet was. De ervaring leert dat het helpt, maar echt onderzoek over dit onderwerp bestond niet. Ik vond dat gek. Het is een invasieve ingreep, waarbij je een spuit in je gezicht krijgt. Mijn dochter kan niet praten. Ze kan geen toestemming geven of zeggen, ik wil dit niet. Dan zou je toch verwachten dat er bewijs voor de behandeling bestaat.’

‘Dan doen we het toch zelf?’
Op de Hanze, waar Robert docent fysiotherapie en research & innovation is, sprak hij collega Jean Driessen. ‘Ik beklaagde me erover dat er geen onderzoek over dit onderwerp was. Toen zei Jean: “We zijn docentonderzoekers, dan doen we het toch zelf?” Dus hebben we een plan uitgezet met als stip op de horizon: hoe zorgen we dat er meer aandacht komt voor op een bewijs gebaseerde behandeling van bruxisme bij deze doelgroep?’

Een valide meetinstrument bestond niet, dat moest dus nog worden ontwikkeld. Maar eerst wilden de onderzoekers weten: hoe groot is het probleem en hoeveel kinderen hebben hier last van? Als mantelzorgpapa en fysiotherapeut komt Robert vaak bij instellingen, en hier zag hij dat bijna iedereen knarste. Het is een niet-onderdrukte reflex bij deze mensen. Hij vermoedde dat het probleem misschien nog wel groter was dan hij dacht en besloot dat hij het onderzoek ging doen in het kader van de Masteropleiding Orofaciale therapie die hij ook aan het volgen is.

Bruxisme komt heel veel voor bij kinderen met EMB
Het onderzoek werd opgezet als een Systemic Review en meta-analyse. Lector Wim Krijnen zorgde voor de statistieken en Robert en Jean onderzochten hoe vaak bruxisme bij kinderen met EMB voorkomt aan de hand van een prevalentiestudie. Robert: ‘Het bleek fors vaak voor te komen bij kinderen met een beperking. Bij kinderen met het Downsyndroom was het bij vier op de tien, bij kinderen met Cerebrale Parese bij vijf op de tien en bij kinderen met het Rett-syndroom is het zelfs zeven à acht op de tien.’ Bruxisme leidt natuurlijk tot gebitsschade, maar potentieel ook tot pijn en gebitsontstekingen. Als het onbewust gebeurt en je hebt er geen controle over, dan stopt bruxisme niet omdat je pijn hebt. De kinderen kunnen er niet zelf mee ophouden.

Dit betekent ook dat een tandartsbezoek nooit eenvoudig is. Vaak is er voor deze kinderen bijzondere tandheelkunde nodig. Omdat ze hun mond niet lang open kunnen houden, gaan ze onder narcose. Robert: ‘Er moet dus een anesthesist zijn, een gespecialiseerde tandarts, verpleegkundigen, en de behandeling moet in het ziekenhuis gebeuren. Dat maakt de tandartskosten heel hoog. Onderzoek kan bijdragen aan een verlaging van deze kosten. Wat groot verschil zal maken is dat artsen meer bekend raken met het probleem.'

We richten ons vooral op wat we willen verbeteren
Robert en Jean willen in de volgende fase van het onderzoek studenten betrekken. Ze willen ook medicijnstudies mogelijk maken en studenten kunnen een belangrijke rol spelen bij onderzoek naar preventieve aspecten. Hierbij spelen de ouders een belangrijke rol. Wat weten ze? Kennen ze het probleem? Kan de mondhygiëne thuis beter om problemen te voorkomen? Robert: ‘We willen weten waar het probleem zit. Als ouders zaken al weten en al goed doen, hoeven we daar geen advies over te geven. Het gaat om waar de hiaten in de kennis zitten. We richten ons vooral op wat we willen verbeteren. En aan de preventieve kant valt veel te winnen.’

Handdoek in de ring
Robert heeft het onderzoek naar bruxisme de afgelopen drie jaar naast zijn andere werk gedaan, en dat was een enorme uitdaging. Als deeltijddocent met een eigen fysiotherapiepraktijk, en een gezin met vrouw en twee dochters waarvan eentje met zware beperkingen, was de druk af en toe heel groot. Robert: ‘Soms kwam alles samen. Dan was er een deadline voor een artikel, en was mijn dochter zo ziek dat ze naar het ziekenhuis moest en dan was het net ook heel druk op de Hanze. Maar ik ben heel blij dat we dit hebben gedaan. Het was ons eigen initiatief, er was geen funding. Bij dit onderzoek zaten de kosten vooral in tijd. Het gebeurde vaak dat ik thuis nog laat aan het werk was als mijn vrouw en dochters al in bed lagen. Dan zat ik tot drie uur ’s nachts achter de pc.’

De steun van zijn vrouw was echt onmisbaar, vertelt Robert. ‘Ze was zeer betrokken tijdens het hele proces en ik kan niet genoeg benadrukken hoe belangrijk dat is geweest. Af en toe werd ze helemaal gek van me, maar als ik haar steun niet had gehad, had ik allang de handdoek in de ring gegooid. En ook Jean heeft in zijn eigen tijd drie jaar aan dit onderzoek gewerkt, naast zijn werk aan de Hanze. Daar ben ik hem zeer dankbaar voor. Net als voor de ondersteuning van mijn medeauteurs Aly Waninge, Wim Krijnen en dokter Vincent Roelfsema van het Martini Kinderziekenhuis, die ook de arts van mijn dochter is geweest. Dit werk heeft me nog weer eens duidelijk gemaakt wat voor belangrijke dingen bij de Hanze gebeuren. Er wordt hier heel veel en heel goed onderzoek gedaan. ‘We’re punching above our weight’ wat dat betreft.’

Wat je kunt voorkomen, moet je nu doen
Robert onderzocht bruxisme bij kinderen, omdat bij kinderen sommige complicaties nog kunnen worden voorkomen, bijvoorbeeld door tandheelkunde. ‘Mensen denken soms dat orthodontie alleen esthetisch is, dus voor een mooi gebit,’ zegt Robert. ‘Maar voor veel kinderen is het pure noodzaak. De groei van je gebit bepaalt namelijk de vorm van je gezicht. Je gezicht kan heel anders gaan groeien als er problemen zijn met het gebit. Je kunt gelaatsproblemen krijgen, en dat is iets dat je bij kleine kinderen nog kunt voorkomen. Operatief kan veel worden aangepast, maar bij kinderen met EMB kan dit niet. Wat je kunt voorkomen, moet je nu doen. Als je gebit goed staat, groeit het gezicht ook goed. En dat kan veel problemen op latere leeftijd voorkomen.’

Verrassende uitkomsten
Voor hij begon, vermoedde Robert al dat bruxisme bij kinderen met EMB veel voorkomt. Toch heeft het hem nog verrast hoe groot het probleem eigenlijk is. En hoe weinig onderzoek er is. Robert: ‘Er waren heel weinig studies die we konden includeren in ons onderzoek. Verrassend en ook onthutsend vond ik hoe weinig aandacht er was voor dit onderwerp. Er is dus heel weinig bekend over dit probleem.’ Dat bleek ook uit de gesprekken die Robert had met orofaciaal experts. Eentje zei: “waarom wil je dit onderzoeken? Zo’n groot probleem is het toch niet?” En een expert uit Limburg zag onze publicatie en belde. Hij was blij met het rapport omdat hij vaak vragen kreeg over bruxisme en daar dan geen antwoord op wist. Dus onder specialisten is het bewustzijn er al niet. Al heeft dat deels ook te maken met ons versplinterde zorgsysteem, waarin iedereen alles weet van zijn eigen specialisme, maar vrijwel niets op een ander terrein.’

Impact: meer onderzoek en preventie
Robert verwacht dat de impact van dit onderzoek zal zijn dat er meer aandacht bij specialisten zal komen voor het onderwerp. En daardoor kunnen gebitsproblemen tijdig worden onderkend en misschien zelfs voorkomen, omdat er meer aandacht is voor preventie. Robert: ‘Het zou mooi zijn als meer aandacht voor dit onderwerp ook zal leiden tot meer wetenschappelijk onderzoek. En ik hoop ook dat de farmaceutische industrie zich bewust wordt van de omvang van dit probleem. Een hele grote groep mensen zou ermee geholpen zijn als er medicatie kwam om bruxisme bij mensen met Meervoudige Ernstige Beperkingen te behandelen. En onderzoek is daarvoor een belangrijke voorwaarde.’